Казанлък Инфо - новини и видео в .:www.kazanlak-bg.info:.

Незабравка Асенова: „Пациентите с редки болести не съществуват за държавата.”


Незабравка Асенова: „Пациентите с редки болести не съществуват за държавата.” - изображение Малката Радост е една от най-лъчезарните млади госпожици, които съм виждал. С интерес следи приключенията на Мики Маус на компютърния екран, докато аз говоря с майка и. И двамата гледаме към нея и внимателно следим какво прави, защото това прекрасно момиченце страда от булозна епидермолиза – болест, при която и най-слабия натиск върху кожата създава трудно лечими рани.

Епидемиологичното проучване в България за 30 годишен период (1970-2001 г.) открива 80 болни от 43 фамилии, но се предполага че действителният им брой надвишава 100 души. Радост е една от заболелите, но държавата не поема никаква отговорност и не предлага никаква грижа. Лекарствата за това заболяване не се поемат от Здравната каса, а терапията е дълга и скъпа. Аз нямам никакво обяснение за безразличието на държавата ни към живота на едно българско дете, което на 3 години има вече 80% инвалидност. А вие можете ли да си го обясните?

Фрамар: Как ще се представите на читателите на Фрамар?

Името ми е Незабравка Асенова, на 28 години съм. Член съм на Дебра и координатор на Националния Алианс на хора с редки заболявания. Дъщеря ми Радост, на 3 годинки, има заболяване, наречено «булозна епидермолиза». Нашето сдружение Дебра съществува от 1994 и е основано от професор Трашлиева, която се занимавала с етиологията на това заболяване през целия си професионален път.

Фрамар:Какво представлява самото заболяване?

Причината за него е неправилен синтез на колаген 7 или някое друго вещество, което подпомага за връзката между трите слоя на кожата. Има три различни вида на заболяването, които се характеризират с 23 подтипа. При първата /проста форма/ , проблемите са предимно по крайниците и хората могат да имат сравнително нормален начин на живот, но при втората/гранична/ и третата/дистрофична/ пораженията са много по-трайни и си развиват. Дъщеря ми е втори тип, но при нея проблемни са предимно лакти и колене – там, където се удря или търка най-много. При такова заболяване може да се стигне до срастване на пръстите на ръцете и краката и до проблеми с храносмилателната система. И въпреки, че това се води кожно заболяване, то засяга целия организъм. Децата в трета форма на болестта не живеят повече от 2-3 години.

Цялата информация можете да прочетете на адрес: http://media.framar.bg